Доступ к лечению ВИЧ/СПИДа: первые шаги

Группы людей, живущих с ВИЧ, обществнные организации и различные объединения всегда были на передовой профилактики и ухода с самого начала эпидемии СПИДа. Мобилизация различных организаций и людей с ВИЧ помогает обеспечить наилучшее качество различных служб в области ВИЧ/СПИДа. Также от этого зависит, изменит ли мир представление о СПИДе и о людях, живущих с ВИЧ. Отсутствие доступа к современному лечению ВИЧ/СПИДа во многих регионах - эта та проблема, решение которой невозможно без привлечения как общественных и государственных организаций, так и групп людей с ВИЧ.

Доступ к лечению является сложной и напряженной областью по нескольким причинам:

Лекарства, такие как антиретровирусные препараты, и другие необходимые медикаменты недоступны для людей во многих частях света. Даже если они доступны, многие факторы делают их неприемлемыми. К таким факторам относится: дискриминация людей с ВИЧ, неадекватность работы медицинских учреждений, и другие факторы, мешающие людям получить лечение, в котором они нуждаются. Доступ к лечению обеспечивается не только доступом к лекарствам, но и к другим средствам: лабораторным тестам, шприцам, презервативам и т. д.

Неспособность обеспечить соблюдение права на здоровье означает, что у людей с ВИЧ, их родных и близких, крайне органиченный выбор в области лечения ВИЧ-инфекции, если подобный выбор вообще есть.

Антиретровирусные препараты смогли радикальным образом изменить продолжительность и качество жизни людей с ВИЧ. Но эти же препараты подняли ряд важных вопросов. Имеют ли люди, живущие в бедных регионах, право получать лечение, от которого зависит их жизнь? Если да, то что мы можем сделать, чтобы это лечение стало доступным и приемлемым? Что следует изменить в самой системе здравоохранения, чтобы сделать возможным предоставление этого дорогостоящего лечения?

Также часто забывается, что существуют другие аспекты лечения, помимо антиретровирусных препаратов. Для качественного ухода, необходимо: жилье, питание, чистая вода, доступ к информации, лечение других инфекций и т. д.

В медицине до сих пор распространено мнение, что лечение - это вопрос, в который не имеют права вмешиваться сами пациенты, представители сообществ и общественные организации. Опыт показывает, однако, что подход к лечению, основанный на активной роли сообществ позволяет сделать процесс лечения менее загадочным и мифологичным, что "профаны" могут понимать предназначение и ограничения препаратов, и что только активное участие самих людей с ВИЧ может сохранить их здоровье.

Отношение и действия в области лечения

Безопасное и эффективное лечение ВИЧ/СПИДа жизненно важно для многих людей. Именно поэтому, отношение и действия в области лечения у тех, кто предоставляет или получает уход также должны быть безопасными и эффективными. Даже препаратам нужна поддерживающая атмосфера, чтобы хорошо работать.

В основе этих действий должны лежать "поддерживающие отношения". Их цель - улучшение качества жизни людей с ВИЧ. Это двухсторонний процесс, в котором обе стороны должны относится друг к другу с доверием и уважением.

Поддерживающие отношения могут сложиться не только у врачей и их пациентов. Они также включают членов семьи, фармацевтов, конультантов, представителей церкви и многих других. Для создания подобных отношений необходимы:

знания - понимание и информация о новом лечении и препаратах, передаче ВИЧ, питании, жизни с ВИЧ в целом и т. д.
навыки - умение слушать других, принимать ответственные решения, консультировать, проводить оценку и т. д.
отношение - честный подход, способстующий обретению власти людьми с ВИЧ, основанный на человечности, толерантности и здравом смысле.

Также важным аспектом доступности лечения является этика - кодекс поведения, призванный не причинять зла, уменьшать страдания и предоставлять людям возможность принимать решения самостоятельно. Это особенно важно в области лечения ВИЧ/СПИДа, учитывая все сложности и противоречия, связанные с этим вопросом.

Привнесение этики в вопросы доступа к лечению может стать очень эффективным. Так например, невозможно заниматься доступностью лечения, не зная конституции страны, национального законодательства по СПИДу, Конвенции прав человека, а также всех законов, запрещающих дискриминацию.

Информация о лечении

Полноценная информация о лечении необходима для обеспечения безопасного и эффективного ухода в связи с ВИЧ/СПИДом. Информация нужна и медработникам, и пациентам, что поможет им сотрудничать друг с другом ради доступа к адекватному лечению, оптимальному для пациента. Без адекватной информации, всегда остается риск неправильного лечения, врачебных ошибок и отсутствия лечения в принципе.

Хорошая информация о лечении состоит из самых разных элементов. Не подлежит сомнению, что медработники нуждаются в четких инструкциях о назначении и безопасности препаратов. Что же касается людей с ВИЧ, то не располагая информацией о возможностях лечения, они попросту не будут за ним обращаться. Все люди, имеющие то, или иное отношение к процессу лечения должны располагать полной информацией о возможностях медицины на данный момент. Без этого невозможны эффективные действия для улучшения доступа к лечению.

Сотрудничество и готовность к нему в области лечения, зависит от того, что человек знает о существующем лечении, способе его действия, его позитивных и негативных эффектах. Необходимо знать, как лечение будет влиять на повседневную жизнь людей, сколько оно может стоить, какие специалисты и с какой подготовкой нужны для назначения лечения, какое медицинское оборудование и помещение может понадобиться.

У людей изначально могут быть знания о заболевании и лечении, но эта информация часто оказывается ошибочной. Информация о лечении уже "курсирует" в различных организациях и сообществе ВИЧ-положительных. Люди получают знания из собственного опыта и опыта других людей. Также обрывочная информация появляется в СМИ и других источниках вне области медицины. Тем не менее, часто такая информация оказывается недостоверной. В представлении людей о лечении есть серьезные пробелы, которые заполняются различными мифами, что, в свою очередь, препятствует доступу к лечению. Так на одном семинаре в Замбии участники попытались изобразить свои представления о лечении и заболеваниях, связанных с ВИЧ/СПИДом. В результате оказалось, что среди участников, которые работали в различных организациях и предствляли сообщество людей с ВИЧ, существовали как реальные знания, так и серьезные пробелы. Например, упоминались не все препараты, часто упоминались неэффективные лекарства, люди путали торговые марки и официальные названия. Также не у всех участников сформировалось предстваление о том, что лечение может понадобиться человеку с ВИЧ не только при наличии заболеваний, но и для того, чтобы предотвратить их возникновение.

Лечение и отдельные группы населения

Жизнь каждого человека с ВИЧ уникальна, на нее влияют различные факторы, он располагает различными ресурсами. По возможности, предоставление лечения, связанного с ВИЧ/СПИДом, необходимо осуществлять в соответствии с индивидуальностью человека и его личными потребностями.

Очень часто службы по уходу и лечению не учитывают потребности отдельных групп, в особенности тех, которые отвергаются обществом из-за своего возраста, пола, поведения, профессии или статуса. Представители таких групп сталкиваются с еще большими барьерами при получении лечения. Например, в Индии женщины получают уход только во вторую очередь после мужчин. На Эквадоре, гомосексуальные мужчины не могут получить адекватный медицинский уход из-за дискриминации со стороны врачей. В России и других странах бывшего Советского Союза, потребители инъекционных наркотиков обычно лишаются права получать антиретровирусные препараты, так как считается, что они не способны соблюдать сложный режим лечения.

При работе с одельными группами, важно, чтобы службы отвечали реальным нуждам тех, кому они призваны помогать. Например, потребителям инъекционных наркотиков могут быть нужны рекомендации о том, как препараты для лечения ВИЧ-инфекции могут взаимодействовать с наркотическими веществами. Более того, во многих случаях важно не только заботиться о нуждах конкретных групп, но и бороться с возможной дискриминацией со стороны медработников, других людей с ВИЧ и общества в целом. Даже если различия в уходе и лечении по отношению к определенной группе вызваны благими намерениями, они лишь усиливают предрассудки и изоляцию. Подход к лечению должен быть целостным - он должен отвечать уникальному опыту конкретного человека, а не просто диагнозу и дискриминационным ярлыкам.

Также необходимо учитывать потребности семей тех, кто живет с ВИЧ. Так, вопросы лечения ВИЧ-положительных родителей непосредственно влияют на жизнь и благосостояние их детей, даже если у самих детей ВИЧ-инфекции нет. Ведь в случае заболевания взрослого, ребенок будет получать меньше ухода и заботы, а если он достаточно взрослый, то ему самому придется стать сиделкой. Члены семей ВИЧ-положительных, особенно дети - это еще одна группа людей, нуждающихся в современном лечении ВИЧ-инфекции, даже если они не будут принимать его сами.

Развитие сотрудничества

Никакой человек, организация или целый сектор не может добиться изменения ситуации с лечением ВИЧ/СПИДа в одиночку. Партнерство является необходимым условием, и оно также поможет гарантировать эффективность действий. Партнерство особенно важно в вопросах лечения, так как оно гарантирует, что принимаемые меры соотвествуют нуждам людей с ВИЧ, и что различные структуры здравоохранения (службы по профилактике, репродуктивному здоровью, ВИЧ/СПИДу, туберкулезу) работают ради достижения единой цели.

Партнерство должно развиваться между различными группами: сообществом людей с ВИЧ, региональными структурами, религиозными организациями, фармацевтическими компаниями, представителями бизенеса и различными СМИ. Например, Сеть положительных людей в Индии тесно сотрудничала с местной властью. Команда добровольцев и консультантов сети посещала 3-4 местных больницы, предоставляя поддержку людям с ВИЧ и повышая знания и подготовку медработников. Это помогло значительно улучшить качество медицинского ухода в связи с ВИЧ в регионе.

Вовлечение людей с ВИЧ

Люди с ВИЧ не просто "принимают" лечение. Они также могут предоставлять уход, информацию, оценку ситуации и отстаивать свои интересы. Вовлечение людей с ВИЧ как частных лиц и как представителей групп становится все более важным. Например, исследование, проведенное в Эквадоре показало, что участие людей с ВИЧ в принятии решей помогло увеличить доступ к препаратам. В Замбии вовлечение людей с ВИЧ в программы по профилактики сдалало диагностику ВИЧ-инфекции более ранней, что позволило людям обращаться к врачу до появления каких-либо проблем со здоровьем.

Вовлечение людей с ВИЧ имеет значение не только на стадии реализации программ, но и на стадии их разработки, особенно если речь идет о том, чтобы сделать службы более адекватными и "дружелюбными" для людей с ВИЧ. С другой стороны люди с ВИЧ играют главную роль в адвокатировании доступа к лечению. В данной области ВИЧ-положительные применяют как специальные знания и навыки, так и свой непосредственный опыт, например, касающийся побочных эффектов и соблюдения режима лечения.

Опыт показывает, что участие людей с ВИЧ в процессе разработки, реализации и оценке эффективности программ является жизненно необходимым для улучшения доступа к лечению ВИЧ/СПИДа. Люди с ВИЧ сами выбирают степень своего участия. Это может быть как отстаивание своих личных прав на лечение, так и добровольческая либо постоянная работа в организации, занимающейся вопросами лечения.

Виды участия людей с ВИЧ также могут быть различными. Это может быть образовательная и консультативная работа по вопросам лечения. Здесь людям с ВИЧ помогает их личный опыт и возможность служить положительной ролевой моделью для других. С другой стороны, без необходимой подготовки их консультации могут способствовать распространению не совсем корректной информации.

Также люди с ВИЧ могут адвокатировать доступность лечения среди медработников и представителей власти, говоря с точки зрения собственного опыта, что часто приводит к построению конструктивного диалога между сторонами.

Вовлечение сообщества

Вовлечение людей, принимающих решения, и простых граждан необходимо для улучшения доступа к лечению. Это позволяет уменьшить стигму и дискриминацию в связи с ВИЧ, и гарантировать, что нужды людей с ВИЧ будут учитываться при распределении ресурсов.

Сообщества могут быть вовлечены в работу по доступности лечения на разных уровнях. Так, они могут участвовать в оценке потребностей и успехов в увеличении доступа. Они могут оказывать поддержку различным организациям и группам людей с ВИЧ, например, предоставляя им ресурсы и участвуя в их работе. Представители сообществ могут становится добровольцами организаций или оказывать поддержку иным частным образом. Так, в Камбоджии, вовлечение добровольцев в предоставление психосоциальной поддержки людям, затронутым эпидемией, позволило медработникам посвятить свою работу исключительно медицинским вопросам, также добровольцы-консультанты смогли наладить отношения и с врачами, и с традиционными целителями, благодаря чему было преодолено взаимное недоверие между этими группами.

Следует также помнить, что политическая обстановка и экономические возможности быстро меняются. Их изменения могут сделать антиретровирусное лечение более доступным, чем раньше. Но для того, чтобы антиретровирусные препараты действительно стали доступны сообщество необходимо "подготовить" к ним. Для этого необходимо понять представления об этих препаратах, существующие в данном сообществе, обеспечить образование по лечению ВИЧ/СПИДа для потенциальных пациентов. Это невозможно без вовлечения как сообщества в целом, так и людей с ВИЧ. Также потребуется активный диалог с людьми, принимающими решения, включая тех, кто работает вне сферы здравоохранения. Необходимо, чтобы во всем обществе росло понимание и знания о современном лечении ВИЧ-инфекции и необходимости его применения.

По материалам "International HIV/AIDS Alliance"