Лечение и ВИЧ: как принять решение
Людям с ВИЧ постоянно приходится принимать серьезные решения, от которых может зависеть их дальнейшая жизнь и здоровье. Порой сам период принятия решения становится неприятным и мучительным бременем. Начинать ли прием противовирусной терапии? Переходить ли на другую комбинацию препаратов? Воспользоваться ли "альтернативными методами" лечения? Создание собственного плана принятия решений поможет, как следует обдумать вопросы, связанные с сохранением здоровья.
Врач: друг или враг?
Отношения с врачом играют центральную роль в лечении людей с ВИЧ. Научные исследования показали, что так называемые "долгожители" встречаются обычно среди ВИЧ-положительных, чьи врачи обладают большими познаниями и опытом в лечении ВИЧ-инфекции. К сожалению, найти высококлассного специалиста не всегда возможно. Особенно эта проблема актуальна для ВИЧ-положительных, живущих в небольших городках и отдаленных регионах.
Тем не менее, в любой области можно найти человека с опытом лечения ВИЧ-положительных. В таком деле любой опыт ценен, но в подобной ситуации пациенту придется самому прикладывать усилия, чтобы узнать как можно больше о перспективах своего лечения. Очень важно построение открытых и дружественных отношений с врачом, с которым можно было бы разделить путь познания. Некоторые ВИЧ-положительные берут на себя активную роль и часто сами приносят своему врачу последние данные исследований, информацию с медицинских конференций и Интернет-ресурсов, чтобы обсудить ее с доктором.
Разумеется, многие врачи с пренебрежением относятся к поиску информации человеком без медицинского диплома, считая это равнозначным самолечению. Другие же напротив ценят сотрудничество с пациентами и благодарны им за новую информацию, которую они могут использовать для повышения качества лечения и медицинского ухода.
Не следует забывать о том, что все врачи разные. Построение взаимоотношений с врачом - это тяжелый труд, не менее сложный, чем семейные отношения. Здесь имеет значение не только квалификация врача, но и его манера общения, характер, мировоззрение. То же самое относится и к пациенту. Иногда врачи и пациенты попросту не "сходятся характерами". Например, одни врачи питают слабость к революционным новинкам в области медицины, и склонны назначать лечение в соответствии с самыми последними разработками. Другие же, напротив, более консервативны, и с осторожностью относятся к новой информации, опасаясь, что она еще недостаточно проверена опытом, а, следовательно, потенциально опасна для пациента.
То же самое относится и к так называемым "альтернативным методикам". Если вы заинтересованы в китайской медицине или гомеопатии, то, во-первых, этот метод должен практиковаться только специалистом с медицинским образованием. Во-вторых, в идеале у него должен быть опыт лечения ВИЧ-положительных пациентов, или, по крайней мере, он должен хорошо понимать особенности ВИЧ-инфекции. Если вы знаете о ВИЧ больше, чем ваш врач, то, возможно, это не лучший вариант.
Развитие отношений с врачом, которые будут комфортны для вас обоих - это второй шаг. Доверяйте собственным чувствам, но также помните, что в ваших отношениях всегда возможен прогресс. Отношения между врачом и пациентом не могут сложиться после одного визита.
Доверяй, но проверяй!
Если вы ищете достоверную информацию, которая помогла бы вам принять решение относительно собственного здоровья, то вам следует помнить о том, что в области СПИДа фальшивая и недостоверная информация - явление обыденное. Если вы читаете что-то о лечении ВИЧ-инфекции, всегда считайтесь с источником.
Фармацевтические компании могут быть ценным источником информации, но не забывайте о том, что они заинтересованы в том, чтобы продать собственную продукцию. Здоровый скептицизм в отношении рекламных заявлений фармокомпаний никогда не повредит.
Также следует помнить о том, что многие люди используют хронические заболевания, плохо поддающиеся лечению, для рекламы альтернативных методов не доказавших свою эффективность. До начала эпидемии СПИДа лидерами таких реклам были онкологические заболевания и артрит. Сейчас уже более 20 лет "целители" ВИЧ-инфекции множатся как грибы, при этом за компанию они готовы исцелить и рак, и другие, не имеющие отношения к ВИЧ болезни.
Очень часто они утверждают, что их метод засекречен, или подвергается гонениям со стороны фармацевтических компаний и правительства, которые не хотят, чтобы об эффективном средстве лечения ВИЧ-инфекции узнали. Часто "целители" сопровождают свой товар чудесными историями исцеления разных людей, которые, конечно же "могут предъявить любые справки о своем исцелении". Наиболее популярными методами исцеления являются: "духовные силы", "восстановление энергетического баланса", а также "мобилизация естественных сил организма", хотя, здесь возможны и варианты. В состав предлагаемых лекарств в этом случае традиционно входят "секретные ингредиенты" или "народные методы".
Главное, о чем необходимо помнить - все это фальшивое лечение, которое вполне возможно является опасным для жизни и здоровья. Люди, торгующие подобными методами, играют на страхах и надеждах людей, и очень часто делают это крайне искусно, зарабатывая неплохие деньги. Существуют надежные методы проведения клинических испытаний, а также утвержденные методы регистрации лекарственных средств. Если какой-то метод лечения не прошел ни первого, ни второго, он потенциально опасен для людей. Помните, что клинические испытания строго контролируются, люди сознательно принимают решение об участии в них, иногда получая денежное вознаграждение за подобное участие. Никто не платит за участие в клинических испытаниях для непроверенных лекарств!
Какие есть варианты?
Главный принцип сознательного принятия решения относительно лечения - получайте максимум информации о ВИЧ, возможностях и стратегиях современного лечения, причем желательно как можно раньше. Если человек уже страдает от оппортунистических инфекций, то у него не будет большого количества времени, чтобы как следует рассмотреть все варианты.
По возможности, следует узнавать о возможных вариантах лечения до того, как возникнет потребность в них. Если ваше здоровье в прекрасном состоянии, то все равно неплохо было бы узнать о возможном лечении и поговорить о нем с врачом. Принятие решения до начала проблемы может помочь преодолеть тот страх, который связан с началом любого лечения, в том числе с началом приема противовирусной терапии. Если готовится к этому вопросу заранее и говорить об этом с врачом, то это поможет избежать как слишком раннего, так и слишком позднего начала лечения.
Знания, вера и предрассудок
У большинства людей есть собственные представления и страхи, связанные с терапией. Люди могут быть ярыми противниками противовирусных препаратов, или сторонниками дополнительной терапии из лекарственных трав. Поиск информации помогает уменьшить страхи перед терапией и решить, что именно подходит вам больше всего. При этом необходимо учитывать, как отразится принятое решение на вашем образе жизни, станут ли для вас проблемой ограничения в продуктах питания и т. д. Необходимо заранее знать о возможных побочных эффектах лекарств и приготовится к их появлению. Также нужно учитывать проблему соблюдения режима лечения.
Очень часто наши представления о терапии и лечении строятся на страхах и слухах. Знания - это способ преодоления страхов и необоснованных предубеждений против того или иного вида лечения. Необходимо подвергать критике каждое убеждение относительно лечения и искать его источник. Часто личный опыт других людей и научные данные - это лучший способ преодолеть свой страх.
Если вы соблюдаете все эти условия, но продолжаете считать, что предложенный врачом подход принесет больше вреда, чем пользы, то вам лучше искать альтернативу. Вы всегда можете пересмотреть свое решение. В момент поиска верного пути, нельзя закрывать глаза на собственные предубеждения: их надо изучать, рассматривать и проверять на прочность.
Что говорят другие?
Опыт других людей, принимавших такое же лечение - это ценная информация для принятия решения. Поговорите с друзьями, с людьми на группе взаимопомощи, у которых было такое же состояние здоровья. Каков их опыт и почему они выбрали именно это лечение?
Тем не менее, и к опыту других людей следует отнестись с определенной осторожностью. Чем меньше людей вы спросите, тем ненадежнее будет полученная информация. Учтите, что все люди разные, если что-то сработало для другого человека - это может не сработать для вас. С другой стороны, люди могут неправильно трактовать собственный опыт, делая неверные выводы о причинах улучшения или ухудшения состояния здоровья.
Здесь легко попасть в психологическую ловушку. Личное свидетельство одного человека звучит для нас убедительнее, чем результаты исследования, обобщившего опыт тысяч людей. Об этой ловушке необходимо всегда помнить. Личный опыт других людей - это лишь один из способов сбора информации.
Сила разума
Для клинических испытаний лекарств обязательно используется так называемая группа плацебо, то есть люди, принимающие "пустышку" вместо препарата. Почему это делается? Исследования показали, что каждый третий человек, принимающий плацебо, начинает чувствовать себя гораздо лучше. Люди верят, что принимают лекарство, и оно в какой-то степени действует на них, даже если это таблетка из сахарной пудры.
Если человек верит, что "противовирусная терапия - это яд", то, скорее всего, у него будет много побочных эффектов. Если вы верите, что терапия поможет вам, то неприятных последствий будет меньше. Не следует недооценивать роль наших мыслей в лечении. От них действительно многое зависит!
Когда начинать?
Начало любого лечение может быть связано с различными тревогами. Нет никакого "правильного" времени для начала противовирусной терапии для лечения ВИЧ-инфекции. Есть различные доводы в пользу и более раннего, и более позденего начала лечения. Каждый из вариантов может иметь серьезные последствия.
В целом, считается, что противовирусную терапию не следует применять до значительного понижения иммунного статуса. Согласно исследованиям в большинстве случаев иммунный статус повышается после начала терапии. Хотя есть данные об эффективности противовирусной терапии, время начало лечения остается индивидуальным выбором. В любом случае, не имеет смысла начинать терапию, если человек не готов к этому. Решения относительно альтернативных методов лечения, пожалуй, гораздо сложнее, так как исследований, посвященных их эффективности практически нет, и это всегда следует иметь в виду.
В отличие от альтернативных и неисследованных методов лечения, в отношении начала противовирусной терапии существуют четкие критерии для определения подходящего момента: если иммунный статус ниже 350 клеток/мл, если вирусная нагрузка выше 50 000 копий и/или наблюдаются симптомы СПИД-индикаторных заболеваний, то следует задуматься о начале терапии. Определение критериев для начала необходимо проводить вместе с доктором, но все-таки контроль над процессом нужно сохранить.
Следующие факторы помогут вам и медработнику определить, когда начало терапии лучше для вас:
Постоянное снижение иммунного статуса. Хотя рекомендуется начинать терапию, только если иммунный статус ниже 350 клеток/мл, скорость снижения статуса и его динамика также может иметь значение.
Динамика вирусной нагрузки, ее увеличение. Вирусная нагрузка показывает активность вируса, ее высокий уровень может говорить о снижении иммунного статуса в будущем.
Состояние здоровья в целом, присутствие или отсутствие симптомов, и главное:
Ваша личная готовность начать лечение, выполнять условия и требования, связанные с лечением, а также соблюдением режима.
Работает ли терапия?
Еще до начала любого лечения необходимо иметь реалистичные представления о его возможной эффективности и знать, как именно она будет определяться. В области противовирусного лечения ВИЧ-инфекции, такими критериями служат снижение вирусной нагрузки и повышение иммунного статуса, а также улучшение самочувствия.
Сложнее определить эффективность комплементарного или альтернативного лечения. Как определить, что оно стоит потраченных денег? Также необходимо помнить о том, что если что-то продается без рецепта, то это не означает отсутствие побочных действий и риска, связанного с взаимным влиянием препаратов.
Поговорите с врачом, чтобы определить заранее критерии оценки эффективности, которые соответствуют реальности. Определитесь, в каких условиях выбранный подход может быть пересмотрен. Если речь идет о противовирусной терапии, то необходимо заранее уточнить у врача какая комбинация может быть назначена, если первая не сработает, а также каков будет выбор в случае развития резистентности к данным препаратам.
Что делать с "побочками"
Еще до начала лечения необходимо узнать, какие именно побочные эффекты есть у данного вида лечения и как часто они встречаются. Помните, что лекарств без побочных действий не бывает. Даже аспирин может привести к смертельному исходу, и так называемые лекарственные травы и пищевые добавки тоже имеют негативные последствия для здоровья.
Многие люди меняют режим противовирусной терапии из-за побочных эффектов. Другие не испытывают их вообще. Это может быть головная боль, тошнота, диарея или хроническая усталость. Наиболее сильные неприятные симптомы наблюдаются в течение первых шести недель, а затем они исчезают в большинстве случаев. Тревожность, связанная с их ожиданием побочных действий, также вносит свою лепту.
У некоторых препаратов встречаются побочные действия, угрожающие жизни, но они очень редки. Тем не менее, необходимо заранее узнать о такой возможности и первых симптомах подобных эффектов. Обсуждение с врачом возможных негативных последствий приема лекарств позволит вам следить за их появлением, предотвращать их и контролировать их влияние на вашу жизнь.
Большинство людей не привыкли думать, что принятие решений относительно здоровья - это их собственная задача. Мы привыкли полностью перекладывать эту ответственность на врачей. Если доктор прописал лекарство, мы просто принимаем его (или не принимаем, но не говорим об этом доктору). Сотрудничество с врачом в вопросах сохранения здоровья может стать новым опытом в жизни большинства людей. Не всем врачам по вкусу такой подход, так же как и не всем пациентам. Тем не менее, исследования говорят о том, что люди, которые активно участвуют в принятии решений о собственном здоровье, чувствуют себя лучше.
Принципы принятия решений едины для любого лечения, будь то фармацевтические лекарства, противовирусная терапия или альтернативное лечение. Любое лечение приносит больше пользы и меньше побочных эффектов, если выбирается пациентом сознательно.
По материалам организации Project Inform