ТОТ, КТО РЯДОМ

Когда говорится о жизни с ВИЧ обычно имеются в виду только ВИЧ-положительные люди, но при этом забывают о тех, кто находится рядом с ними, и на чью жизнь ВИЧ также оказывает сильное влияние. Это выдержка из книги «Хорошие доктора, хорошие пациенты» американских психологов Джудит Рабкин, Роберта Ремиена и Кристофера Уилсона, в которой говорится о проблемах близких людей с ВИЧ.*

Отношения, какими бы полноценными они не были, часто осложняются по разным причинам. Болезнь у друга или любимого человека может сделать осложнения трудно разрешимыми. Близкие людей с ВИЧ должны осознавать обоюдоострый эффект сочувствия, реальность своих проблем с дискомфортом и «незнанием, как себя вести», необходимость признать ограниченность своих возможностей и вероятность эмоционального отчуждения ВИЧ-положительного близкого. Больше всего им нужно быть готовыми к очень сильным эмоциональным переживаниям – как своим собственным, так и близкого – которые пробудит ВИЧ-инфекция. Эти переживания могут оказаться виной, страхом или злостью. Управлять чувствами, которые часто меняются, противоречат друг другу, очень сложно, поэтому это становится задачей, причем очень трудной. Тем не менее, решение этой задачи может обогатить ваши отношения в будущем.

Человеческая дружба и отношения очень сложны по самой своей природе даже в лучших обстоятельствах. В контексте ВИЧ, не разрешенные когда-то проблемы, противоречия сразу выходят наружу, увеличиваются, а также встают новые проблемы, связанные с самим заболеванием. В этой публикации мы сосредоточимся на потенциальных трудностях и новых проблемах людей, затронутых эпидемией СПИДа.

Термин «семья» относится к тем людям, к которым мы обращаемся за помощью и поддержкой, и которые готовы добровольно предоставлять и то, и другое. Хотя обычно семьей называют только родителей, братьев и сестер, детей, в семью также могут входить другие родственники – бабушки и дедушки, двоюродные братья и сестры, тети и дяди, так как важна не степень родства, а характер отношений. Для многих людей с ВИЧ семья – это вообще не биологические родственники, а ближайшие друзья, люди из группы взаимопомощи и так далее. Широкое определение семьи очень полезно для человека, так как позволяет активно создавать свою собственную семью. С точки зрения ВИЧ, семья – это те люди, которые любят человека, и готовы поддерживать его в опыте жизни с ВИЧ.

Несколько проблем, описанных далее, были рассмотрены вместе с человеком по имени Ричард, который сам живет с ВИЧ, вместе со своими друзьями и семьей. Мы обратимся к его опыту для дальнейшего обсуждения.

Люди – социальные существа. Некоторые люди живут как одиночки, их связи с другими всегда поверхностны. Большинство все же так или иначе связаны с другими людьми. Если у человека обнаруживают ВИЧ, это непосредственно касается всех людей в его или ее жизни. Даже те, кто сознательно расстается со своими ВИЧ-положительными друзьями или родственниками оказывается «затронутым». Ричард так объясняет это явление: «Те, кто прилагают усилия, чтобы отвернуться от человека, все равно громко говорят своим молчанием…».

Говоря о дружбе и СПИДе, Ричард начинает с такого наблюдения. Вопреки стандартному стереотипу в СМИ о «больном СПИДом, страдающем в одиночестве», ВИЧ – это то, что случается не с одним человеком, а со всеми людьми, которые окружают его. Эта группа близких может состоять из традиционной семьи. Еще чаще – это очень разнообразная группа. Иногда это комбинация семьи и друзей, часто связанная с внутренними конфликтами и проблемами. Часто такая группа включает врачей, медицинских сестер, консультантов, участников группы взаимопомощи, соседей, и даже посторонних людей.

Потому что ВИЧ – это то, что происходит повсеместно. ВИЧ изменил этот мир, и пути назад уже нет. Катастрофа уже произошла. Даже те люди, которым достаточно повезло, чтобы избежать эпидемии физически, все равно «живут с ВИЧ» всю свою жизнь.

Задачи, стоящие перед друзьями и семьями, непросты, отчасти из-за того, что они требуют адаптации к новым ситуациям и ролям. В общем и целом их «описание служебных обязанностей» сводится к следующему: «находиться рядом и делать то, что в их силах…».

В самом начале. Когда люди впервые узнают о том, что друг или член семьи ВИЧ-положительный, их могут захватить две противоположные реакции: они могут начать избегать человека (по любой причине) или они могут начать постоянно навязывать свое присутствие. Хотя первую реакцию чаще ожидают, как ни удивительно, второй вариант встречается не реже.

Очень часто человек, боявшийся того, что ему придется бороться с отвержением семьи, обнаруживает, что его главная проблема – чрезмерное внимание и постоянные расспросы. Могут потребоваться долгая практика и взаимные уступки, прежде чем близкие перестанут переходить грань между естественным интересом и беспокойством и вмешательством в чужую жизнь. Самая распространенная ошибка, которую совершают близкие ВИЧ-положительных – это постоянное восприятие их как «пациентов».

Некоторые люди, по каким-то причинам, действительно расторгают дружбу после того, как узнают о ВИЧ-статусе. Хотя это очень болезненно, большинство ВИЧ-положительных со временем приходят к выводу, что это не были их настоящие друзья, ведь друзья – это те, на кого можно положиться в трудное время.

Сообщение новостей. Сложность раскрытия ВИЧ-статуса и техники этого уже обсуждались в этой книге. Сообщение обычно вызывает различную реакцию, чаще всего – шок и неверие, в зависимости от того, насколько удивлен слушатель. У некоторых, особенно у ничего не подозревавших родителей, это могут быть слезы, иногда сопровождающиеся виной и злостью. Раскрытие ВИЧ-статуса должно быть спланировано заранее и сопровождаться личным, но сдержанным рассказом, затем нужно будет начать предоставлять близким информацию. Если он или она сами расплачутся, то отчаяние будет всеобщим, и ситуация будет восприниматься как безнадежная. Необходимо предвидеть, какие страхи могут возникнуть у собеседника, и заранее подготовить на них ответы, что поможет обеим сторонам сохранить контроль и перспективу. Также нужно поощрять близких, чтобы они задавали вопросы.

В идеале, конечно, человек в ответ на сообщение новостей просто обнимет близкого и скажет: «Я люблю тебя, и я сделаю все возможное, чтобы помочь». Большинство родственников и друзей, тем не менее, слишком сильно поглощены шоком, и им нужно время, чтобы принять эту новость. Точно также ВИЧ-положительный человек испытывает шок и нуждается в определенном времени после сообщения диагноза. Также абсолютно естественно, когда близкие выражают скорбь, нуждаются в утешении. В реальности, вероятность такой реакции удерживает многих людей с ВИЧ от сообщения родителям, так как для них реакция родителей грозит стать дополнительным бременем, с которым они могут быть не готовы справиться.

Всем нужна поддержка. Всем нужна поддержка, когда с кем-то, кого они любят, случается что-то плохое. Друзья и члены семьи могут быть расстроены, злиться и отчаиваться, узнав о ВИЧ-инфекции близкого человека. Тем не менее, когда ВИЧ-положительный человек сообщает о диагнозе или серьезно заболевает, он или она не должны утешать других. Хотя для некоторых роль «утешителя» близких помогает справиться со стрессом, как правило, главными должны оставаться потребности самого человека. Один человек, которому пришлось несколько раз ложиться в больницу, в конце концов, заказал майку с надписью «Вообще-то, это моя проблема». Он носил ее, когда был в больнице, чтобы подчеркнуть для своих друзей, что они не должны обращаться к нему за утешением или чтобы отвлечься от переживаний. В любой ситуации, человек, который узнает эти новости, должен напоминать себе, что больше всех в поддержке нуждается сам ВИЧ-положительный человек.

«Быть рядом». Помимо выражения беспокойства и интереса в отношении здоровья человека с ВИЧ, важная задача близких – уверять человека в том, что их отношения не изменятся. Людям важно знать, что их дружбу ценят, что общение с ними важно, что у них до сих пор есть общие интересы и традиционные способы проводить вместе время. Даже если в прошлом были проблемы, друзья должны прикладывать дополнительные усилия, чтобы быть надежными и сохранять то, что всегда было важно в этих отношениях.

Конфиденциальность. Сохранение ВИЧ-статуса в тайне от других людей имеет колоссальное значение. Если человек оказался достаточно близким, чтобы его проинформировали о ВИЧ-статусе, – это выражение большого доверия, и нарушать такое доверие ни в коем случае нельзя. Наличие ВИЧ до сих пор связано с огромным количеством предрассудков. Друзья и родственники ни под каким видом не должны сплетничать о заболевании человека с общими друзьями, если этого не требуют чрезвычайные обстоятельства.

Продолжение нормальной жизни. Диагноз ВИЧ-инфекция не должен автоматически менять повседневную жизнь. Друзья и семья могут сохранить эту нормальность жизни, поддерживая свои личные ритуалы и традиции, проводя вместе время. Никаких изменений в образе жизни человека обычно не нужно, и сохранение обычной повседневной жизни само по себе является поддержкой.

Планирование будущего – это обязательная часть нормальной жизни. Важно поддерживать ВИЧ-положительных людей при составлении долгосрочных жизненных планов. Если люди с ВИЧ хотят получить высшее образование, получить дополнительное обучение или завести детей, то важно разделить с ними радость ожидания этого.

Ключевой способ, который позволяет друзьям и другим близким сохранить нормальность – это относиться к людям, как к людям, а не как к «больным». Один человек рассказывал о проблемах и дискомфорте, которые вызывали у него ВИЧ-отрицательные люди, которые постоянно напоминали ему своим поведением о том, что он болен. Например, дочь одного умершего друга с ВИЧ, постоянно хотела заходить к нему и приносить еду. Последний раз, когда она это предложила, он сказал: «К черту, давай просто пойдем в ресторан или я приготовлю ужин». На что она ответила: «Ты уверен, что сможешь это сделать физически?». На что он смог ответить только: «Не знаю, почему нет, ведь я делаю это каждый вечер».

Некоторые люди начинают навязывать свое общество, что вызывает у близкого дискомфорт. Когда к людям «приклеиваются» – это всегда вызывает негативную реакцию. Часто оказывается, что я постоянно уверяю людей: «Ну, подумаешь, у меня СПИД. Не беспокойтесь вы так об этом, я справлюсь». Чувствую я при этом: «Прекратите мне об этом напоминать. Я нормально себя сегодня чувствую, и не хочу думать о том, что это может измениться завтра».

Сочувствие: поддержка или опека? Выражение сочувствия словами или действиями, кажется правильным поведением, оно ожидается в нашем обществе от людей, которые узнают о чужой болезни, это считается вежливой реакцией на ситуацию. Проблема в том, что для самого человека такая реакция может ощущаться совсем иначе.

Вот как это объясняет Ричард: «Сочувствие – это обоюдоострый меч. Мне казалось, что я хотел его и не задумываясь считал это нейтральным и хорошим чувством. Но как только у меня обнаружили серьезную болезнь, и я получил огромную дозу сочувствия, я понял, что оно фактически обрекает меня на пассивную и жалкую роль. Вместо выражения печали и заботы, я начал мечтать о людях, которые могли бы сказать мне, чтобы я поднял задницу и перестал думать только о себе. Я больше не хотел, чтобы меня считали больным. Такое отношение лишь поддерживало летаргию и желание смерти, которое у меня было, как и у многих. Где были друзья, которые бы отказались взращивать во мне эти чувства?».

Ричард стал объектом «обоюдоострого» сочувствия. Его положительные стороны довольно очевидны, но как насчет отрицательных по-следствий? Чем на самом деле продиктованы чувства жалости, сочувствия и сопереживания? Очень часто сочувствие – просто защитный механизм для самого человека, его выражающего. Сочувствие используется, чтобы увеличить дистанцию между людьми («Ты – больной, а я – нет»), чтобы подчеркнуть более низкий статус человека («бедняжка»). Выражение сочувствия – это также способ ничего не делать для человека, но при этом чувствовать себя лучше. Людям, затронутым ВИЧ, потребуется определять правильный баланс между сочувствием и спокойным отношением, который каждый раз должен зависеть от реальной ситуации.

Злость. Ричард рассказал такую историю «Ну, у тебя СПИД, и что ты хочешь, чтобы я сделал по этому поводу», кричал мой лучший друг поздно вечером. Мы ужинали с другим парнем, у него был СПИД, но он справлялся и смеялся над своими проблемами, как будто его болезни – повод для шутки. Мой лучший друг смеялся вместе с ним над тем, что в реальности было крайне серьезной ситуацией. Их веселье вызывало у меня только подавленность и молчание. Когда они напились, я вышел из себя. После ухода парня, мой друг и я поссорились из-за его отношения – ведь он был ВИЧ-отрицательным. Но я также почувствовал странную благодарность, когда он наорал на меня, выразив всю свою ярость и беспомощность. «Ну вот, – подумал я, – пора бы уже сказать правду». Мне было проще принять его злость на меня за то, что я заболел, чем его отрицание этой злости, которую он маскировал за сочувствием. Скучное, вежливое сочувствие, которое он предлагал мне, казалось на редкость фальшивым, потому что я знал, что для него этот вопрос очень страшен и утомителен, и он в реальности ничего не хочет про это знать».

Те, кто проводят время с людьми с ВИЧ, знают, что они часто злятся. Друзья и родственники иногда случайно становятся объектами этого гнева, просто потому, что они оказываются под рукою, хотя эта злость направлена не столько на них, сколько на несправедливость всей ситуации. В исследованиях среди людей, долго живущих с ВИЧ, злость была даже более частой эмоцией, чем подавленность и тревога. Три четверти мужчин с ВИЧ регулярно злились. С другой стороны, эта злость часто поддерживает твердое желание выжить.

Злость может быть здоровой, если она мотивирует человека добиваться лучшего медицинского ухода или стать политическим активистом. Злость на врачей, правительство, потерю друзей встречается часто. Некоторые люди злятся на самих себя за то, что им тем или иным образом передался вирус. Однако если злость становится постоянной и направлена на друзей, семью, врачей или медицинскую систему в целом, она становится разрушительной для человека.

Что часто игнорируется и не замечается, так это злость, которую могут испытывать близкие человека с ВИЧ. Страх перед потерей ребенка, брата, родителя или партнера может быть разрушительным. Один человек рассказывал: «Мой брат злился на меня за то, что я ВИЧ-положительный, и не хотел говорить со мной об этом. Он думал что я, выпускник колледжа, должен был этого избежать». Если смотреть на вещи более прагматично, то ВИЧ может вызвать разочарование, раздражение, изменения планов. Никто, кто беспокоится о человеке с ВИЧ, не может полностью игнорировать негативные чувства, когда заболевание так или иначе нарушает ожидания. Признать и разобраться со своей злостью сложно, ведь обвинения в адрес человека с ВИЧ кажутся жалкими и несправедливыми. Поэтому часто люди с ВИЧ могут даже не подозревать об этом чувстве злости со стороны своих близких.

По наблюдениям Ричарда: «В конечном итоге мне на это указал ведущий моей группы поддержки. «Ты знаешь, твои друзья действительно злятся на тебя за это», – сказал он. Я никогда сознательно об этом не думал, но когда он это произнес, я понял, что это объясняет множество чувств и ответов, а также неловкость между мною и людьми, с которыми мне стало сложно общаться. Это вызывает странное чувство, что тебя любили, когда ты был здоров, но появилась проблема и на тебя злятся… и это вызывает ответную злость. Я думаю, что эта злость не имеет никакой логики, это просто автоматическое чувство: «Как ты допустил, чтобы с тобой это произошло? Как ты мог принести столько переживаний в нашу жизнь?». Я чувствовал такое же нелогичное чувство по отношению к другим людям с ВИЧ. Естественно, такое чувство не справедливо и иррационально, но в то же время оно очень сильно. Такой вид злости нужно рассмотреть и обдумать. Точно также человек с ВИЧ может испытывать злость по отношению к ВИЧ-отрицательным людям. Такая злость также иррациональна, и человеку также сложно самому в ней признаться».

Злость – неизбежная часть близких человеческих отношений. ВИЧ не освобождает людей от этой части совместной жизни. Если у человека есть веская причина, чтобы злиться, это чувство нужно адекватно и открыто выражать. Но что если друзья и семьи испытывают иррациональную злость только за то, что у человека ВИЧ? Как справиться с подобным чувством? Сейчас известно, что чем чаще человек выражает злость, тем больше он ее испытывает, так что «выражение чувств» здесь не поможет. С другой стороны, необходимо признать эту злость и осознать ее причины, иначе человек может начать избегать своего близкого.

Разговор с человеком, который испытывал то же самое, обычно приносит облегчение. Чувство юмора и хороший слушатель обычно помогают в такой ситуации. Иногда нам становится лучше, если мы можем просто кому-нибудь пожаловаться на нашего близкого. Также может помочь участие в группе поддержки для близких людей с ВИЧ. Такие группы для людей с ВИЧ все чаще появляются при общественных организациях, но для тех, кто находится рядом, таких групп до сих пор не хватает, и их потребности часто оказываются неохваченными. Общение в такой группе более формально, чем обычно, но бывает крайне эффективно для того, чтобы справится со своей новой ролью в жизни близкого.

Что делать в ситуациях, когда друзья и члены семьи становятся невольными объектами немотивированной злости? Если такая реакция случается редко, то с ней просто справиться, главное помнить, что это возможно. Если же это становится постоянным поведением, то нужно прямо обсудить проблему. Если этого не сделать, то цикл злости и вины настолько устоится, что его станет невозможно разорвать. Можно сказать прямо: «Я пытаюсь придумать, как мы можем провести время вместе, а тебя это расстраивает. Скажи мне, в чем проблема?». Или, «Я пытаюсь быть полезным, и получаю такое отношение. Так как же мне лучше тебе помочь?». Неважно, какую стратегию использовать, лучше попробовать, чем испытывать обиду или ответную злость. Также полезно помнить, что часто у людей с ВИЧ есть объективные причины для раздражительности, и ее не стоит воспринимать на свой счет.

Часто полезно предварительно звонить, чтобы подтвердить визит, даже запланированный ранее. Также полезно регулярно пересматривать свои цели. Вместо того, чтобы ожидать, что человек будет рад вас видеть, можно удовольствоваться тем, что он, например, нормально ест.

Вина. Это может показаться странным, но часто близкие чувствуют ту или иную степень вины перед человеком с ВИЧ. Часто им кажется, что они делают недостаточно или делали недостаточно в прошлом. Они могут испытывать вину за свои негативные чувства к человеку или нежелание его видеть. Если же им удается признать, что они вправе испытывать все «нормальные» чувства по поводу другого человека, это обычно облегчает чувство вины.

Несмотря на все сложности в отношениях, в которых участвует хотя бы один человек с ВИЧ, часто чувства в такой ситуации становятся необычно сильными и прекрасными, а отношения переходят на новый, более глубокий уровень