Юрий работает социальным работником в Тверском центре по борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями. Каждый день в его кабинете раздается шквал телефонных звонков: кто-то просит приехать в больницу, привезти лекарство, с кем-то надо просто поговорить по душам, успокоить, чья-то расстроенная мать просит совета... Он внимательно вслушивается в голос в трубке, который иногда дрожит от отчаяния, и выбирает тактику поведения. А между тем в кабинет, где сидит соцработник, то и дело заглядывают медсестры: штат СПИД-центра маленький, все мужчины наперечет, поэтому, если появляется надобность в мужской силе, зовут Юрия: лампочку вкрутить, мебель перенести, выгрузить медицинское оборудование… Он всегда на подхвате и никому не отказывает. Порой даже функции медработника приходится выполнять: Юрий сообщает звонящим результаты анализов. Это очень важно: именно по этим результатам медики судят, прозвенел ли уже звонок, возвещающий, что коварные вирусы начинают одолевать организм, или нет...
Юрий знает об этих проблемах не понаслышке: он сам принадлежит к сообществу людей, живущих с ВИЧ.
-- Юрий, как вы пришли на работу в СПИД-центр?
-- О своем диагнозе я узнал четыре года назад, случайно, когда лежал в больнице. Сейчас во всех больницах берут кровь на ВИЧ. Наркотиков я не употреблял, так что делайте выводы... В случившемся виню только себя, все мы не думаем о безопасном поведении, пока не грянет гром...
Близким о диагнозе сообщил только через год. В общем-то, так обычно и происходит -- родственники об этом узнают далеко не сразу: это очень тяжело, надо сначала самому привыкнуть к диагнозу, хотя, думаю, что привыкнуть к этому невозможно.
Сначала я жил спокойно, ничего не хотел знать. Потом мне стало интересно: что за вирус во мне завелся, что происходит в моем организме? Тогда в магазинах не было никакой литературы по этой теме. В поисках информации и психологической поддержки я пришел в группу взаимопомощи для ВИЧ-позитивных «Лестница». Потом меня пригласили на семинар по теме ВИЧ/СПИДа в Москву. Я съездил один, другой раз, подключил Интернет, стал собирать информацию по этой теме.
Мировой опыт показал, что, когда человек что-то объясняет на своем опыте, это наиболее эффективно. Проект «ГЛОБУС», в рамках которого в СПИД-центрах появились социальные работники, предполагает, что этой работой среди ВИЧ-позитивных должен заниматься человек из сообщества ЛЖВС (людей, живущих с ВИЧ/СПИД). Мне предложили поработать, я решил попробовать, а через месяц-два втянулся и понял, что эта работа для меня.
В центре я консультирую людей с ВИЧ-инфекцией, даю рекомендации, основанные на своем опыте, на других примерах. Поддерживаю пациентов СПИД-центра в начале лечения, звоню им сам. Если наш пациент живет в дальнем уголке области и в воскресенье у него возникли проблемы, то он звонит мне. Бывает, даже просто скажешь ему простые слова: «Не переживай, все будет хорошо» -- и чувствуешь, как человеку становится легче... Моя работа также консультировать родственников, от которых и сейчас нередко слышишь вопросы о том, насколько безопасны ВИЧ-позитивные в быту.
Работаю с тяжелобольными, лежащими в больнице. Езжу в исправительные учреждения, провожу семинары с колонистами по поводу лечения, беседую с ВИЧ-положительными заключенными.
Работа мне нравится, она для души. Конечно, все не так просто, приходится тратить много энергии и сил, помимо своих проблем я разгребаю чужие. Раньше, когда я работал водителем, то крутил баранку и не думал о болезни. Теперь вроде тяжелее ручки ничего не поднимаешь, но домой приходишь как выжатый лимон. Я не могу быть бесстрастным, переживаю за других... Вот мне сейчас позвонила расстроенная мать: ее сын умирает в туберкулезном диспансере, а я теперь даже ночью буду в голове прокручивать свой разговор, анализировать, все ли я сделал правильно...
Здесь у меня есть смысл в жизни, я помогаю людям. Хотя я отлично сознаю, что всем помочь невозможно, все равно кто-то будет умирать. Моя задача -- сделать так, чтобы меньше умирали...
На первых порах я пытался спасти всех ВИЧ-позитивных, приходил на дом к какому-нибудь Васе и чуть ли не клал ему таблетку в рот. Потом я понял, что это бесполезно: если человек не настроен на лечение, если у него одно в голове -- уколоться или выпить, ему уже трудно помочь. Если же у человека есть желание выкарабкаться, но он попал в больницу и звонит: «Юра, привези мне таблетки» -- а я знаю, что у него нет родственников, то я, конечно, примчусь.
На семинарах нас учат, что к каждому ВИЧ-позитивному должен быть индивидуальный подход, но на всю область у нас один СПИД-центр, и дай Бог помочь только тем, кто этого хочет. Я кидаю спасательный круг, но если человек не будет за него хвататься, я сам прыгать за ним в воду не буду, иначе сам могу утонуть.
Порой наркоман и рад бы завязать -- да как оторваться от среды, от старых друзей, которые провоцируют? У меня в кабинете есть адреса неправославных реабилитационных центров (баптистских и др.), готовых бесплатно принять наркоманов, решающих покончить с наркотиками. Считаю, что деятельность таких центров в нашей стране не надо осуждать, если пребывание наркозависимых в них помогает им начать новую жизнь. У нас же в области нет ни одного государственного реабилитационного центра.
Однако далеко не все ВИЧ-позитивные наркоманы согласны начать новую жизнь с помощью церкви, поэтому я часто бываю бессилен им помочь. Максимум, что я могу сделать, -- направить к наркологу, в Тверской центр медико-психологической помощи или в группу анонимных наркоманов.
-- Пока кардинального лекарства от ВИЧ/СПИДа нет, но появилась эффективная антиретровирусная терапия. Не привело ли это к тому, что многие стали спокойнее относиться к ВИЧ-инфекции, ведь считается, что, принимая антиретровирусные препараты, можно жить неограниченно долгое время?
-- Да, лекарства появились, но они очень сложны в применении. Принимать их надо в строго определенные часы, если нарушать интервалы между приемами, препараты действовать не будут. Как долго человек может жить на этой терапии, пока неизвестно, так как появилась она относительно недавно. Но антиретровирусная терапия не панацея, она может дать побочные эффекты на печень, нервную систему и т.д. Если у ВИЧ-позитивного гепатит, лечение осложняется. Если иммунный статус, несмотря на прием препаратов, понижается, назначается более сильный препарат. Есть люди, которые пьют эти препараты по пять -- десять лет. Я сам принимаю эти медикаменты, так как свой выбор сделал -- или умереть от сопутствующих заболеваний, или жить.
-- Какие общественные организации в нашем городе занимаются проблемами, связанными с ВИЧ/СПИДом?
-- В рамках СПИД-центра существует общественная организация «Мы и СПИД», которая проводит профилактические мероприятия в учебных заведениях Твери, а также работает по проекту паллиативной помощи людям с ВИЧ/СПИДом, у которых болезнь приняла тяжелое течение. Активисты организации посещают таких больных на дому, привозят медикаменты, оказывают психологическую поддержку пациентам и их родственникам.
В целях поддержки и взаимопомощи ВИЧ-позитивным члены сообщества создали благотворительный фонд «Тверская альтернатива», который проводит семинары на тему лечения, занимается консультационной работой.
Нам говорят: как только вы появились (сейчас в СПИД-центре два социальных работника), у пациентов повысилась приверженность к лечению. У врача ведь не всегда есть время рассказывать о терапии и прочем -- ему надо заносить медицинские документы в компьютерную базу, в их работе много бумажной волокиты, а кто с людьми будет работать? В будни бывает вообще завал, обращений становится все больше и больше. Если раньше пациентов были единицы, то сейчас у меня на телефоне, а также на приеме около трехсот человек со всей области, и это только те, кто получает антиретровирусную терапию и требует особого внимания.
Год назад в Твери открылся информационный центр по проблемам ВИЧ/СПИДа, работой которого руководит фонд «Тверская альтернатива». Любой человек, будь то ВИЧ-позитивный или ВИЧ-отрицательный, может обратиться в центр за консультацией, поработать на компьютере (доступ в Интернет бесплатный), распечатать информацию по теме ВИЧ-инфекции. В кабинете центра есть литература, журналы, брошюры. Информационный центр расположен по адресу: пр. Ленина, д. 6 (поликлиника №1 горбольницы №4), 5-й этаж, кабинет 83. Время работы центра -- по понедельникам и четвергам с 10 до 15 часов. Центр открыт в рамках проекта информационных центров в десяти регионах России, наиболее подверженных эпидемии ВИЧ/СПИДа, а наш регион входит в это число.
-- Сейчас в области около пяти с половиной тысяч ВИЧ-позитивных. Мы работаем с этими людьми, порой не догадываясь об этом, ездим в транспорте и т.д. Несмотря на это, уровень толерантности по отношению к ним у нас все еще далек от европейского: открыть свой статус в нашем городе решаются единицы. Что вы думаете по этому поводу?
-- Уровень толерантности к ВИЧ-позитивным в нашем обществе еще низкий. Сколько лет писали, что ВИЧ/СПИД -- удел наркоманов, проституток и геев. Сейчас вирус иммунодефицита проник во все категории нашего общества, а общественное сознание еще отстает от этих процессов, люди не понимают, что ВИЧ-позитивными могут быть коллеги по работе, друзья, родственники -- вполне добропорядочные люди. Члены нашего сообщества боятся, что, если узнают об их диагнозе, их уволят с работы, ребенка не примут в детский сад, от них отвернутся друзья и т.д. Чтобы открыто заявлять о своем диагнозе, надо быть очень сильным человеком. В нашем городе таких были единицы.
-- Какое решение принимают люди, узнавшие о том, что у их партнера (мужа или жены) ВИЧ?
-- Как правило, женщины узнают о диагнозе случайно, в основном когда сдают анализы во время беременности. Решение расстаться с партнером принимают единицы, большинство остается с избранником, несмотря ни на что. В молодых семьях рождаются дети -- сейчас благодаря терапии риск рождения больного ребенка минимален.
Есть случаи, когда некоторые, зная о диагнозе, не предупреждают своих партнеров, подвергая их риску заражения. На одном из недавних семинаров нам рассказали случай, происшедший в одном из регионов России: одна женщина заразила ВИЧ-инфекцией пятерых мужчин, ее судили. В Твери таких прецедентов нет, хотя тоже есть случаи, когда ВИЧ-позитивные, зная о том, что инфицированы, заразили партнеров. Их не останавливает даже то, что они дают подписку о том, что несут уголовную ответственность в случае, если не предупреждают партнера о том, что ВИЧ-инфицированы. Есть случаи, когда люди, зная о своем диагнозе, поступают так намеренно, чтобы навсегда привязать к себе спутника жизни, а некоторые сами не знают, что заражены... А когда жертва обо всем узнает, поезд, как говорится, уже ушел, судом дело не поправишь, а если уж привлекать к уголовной ответственности, то, значит, надо расставаться.
А в общем, жизнь продолжается, ВИЧ -- это не смертельный приговор. При СПИД-центре действует служба знакомств, которой я тоже занимаюсь. Люди даже из других городов находят друг друга, знакомятся по СMС-сообщениям, по телефону, по Интернету, образуются пары. Правда, есть проблема: ВИЧ-позитивных мужчин больше, чем девушек. Как-то изначально сложилось, что подавляющее большинство заразившихся ВИЧ-инфекцией среди наркоманов были парни. Я пока не нашел спутницу жизни, так что получается, что сапожник без сапог.
И у меня тоже бывают минуты слабости. На самом деле ВИЧ -- это страшно. Иногда думаю, что лучше внезапная смерть, грубо говоря, от упавшего на голову кирпича. Ожидание смерти, чего-то плохого хуже самой смерти.
Сейчас мне 32 года. Рассчитываю, что доживу до старости, у меня будильник заведен до 2050 года. Если прожил десять лет, то значит, могу прожить еще десять. Летом я принял участие в фотоконкурсе на одном из сайтов Интернета для ВИЧ-позитивных hiv-tver.narod.ru. Нужно было прислать фотографии на тему «Мой любимый город». По результатам голосования пользователей сайта и решению жюри я выиграл главный приз -- цифровой фотоаппарат Canon. Запомнилась одна фотография, присланная на конкурс. На ней были сфотографированы слова, написанные на окне дома: «Просто живи, просто люби...» Считаю, лучше не скажешь.
Адрес СПИД-центра: проспект 50 лет Октября, д. 2, корп. 2, каб. №8. Тел.: 44-88-98, 44-42-22.